시 에세이

우리집에 신경다양성이 삽니다

박수현
미다스북스
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소장
14,000 ⓒ
우리집에 신경다양성이 삽니다
듣기기능TTS지원파일정보EPUB
총 용량23.5MB이용기기
ISBN9791176820509
책 소개
보스턴과 서울 사이,
신경다양성, 자폐스펙트럼 육아의 현주소

장애, 비장애 남매를 키우며
‘아름답고 푸른 신경다양성 세계’에
한 걸음 더 가까워지는 시간

마이크 앞에서 미처 말하지 못 했던 
신경다양성, 경쾌하고 부드럽게 풀어가다

4월은 장애에 관한 담론을 풀어가기 좋은 달이다. 4월 2일 세계자폐인의 날, 4월 20일 장애인의 날을 품은 봄날에는 우리 사회에서 여전히 날 선 시선으로 바라보기 쉬운 ‘장애’ 이야기를 봄꽃의 온기를 담아 조금 더 따뜻하게 담아내기 제격이다. 이 책은 자폐스펙트럼 아이를 키우는 전직 아나운서가 공인행동분석가로 변신한 뒤, 발달장애를 ‘신경다양성’이라는 따뜻한 키워드로 풀어가는 가족 에세이다.

자폐스펙트럼, ADHD, 불안장애나 조현병 등을 장애로만 바라보지 않고, 뇌의 신경학적 차이로 인정하자는 관점의 ‘신경다양성Neurodiversity’은 아직 우리에겐 익숙하지 않은 키워드다. 저자 역시 지역 MBC 뉴스데스크 앵커석에서 10여 년의 세월 동안 세상의 소식을 전해왔지만, 아나운서로 방송가를 종횡무진할 때는 우리와 크게 다르지 않았다. 장애에 대한 수많은 보도를 했을지언정, 깊이 있게 들여다보지 못했다고 이 책을 통해 고백한다. 하지만 자폐스펙트럼 첫째 아이 덕분에 협소했던 시각이 보다 넓어졌고, 비로소 신경다양성에 대해 이야기를 띄울 수 있음에 진심을 다해 아이에게 고마워하고 있다.

『우리집에 신경다양성이 삽니다』는 보스턴과 서울을 오가며 자폐스펙트럼 아이와 함께해 온 저자의 시선이 담겨 있다. 드라마 〈이상한 변호사 우영우〉에서 자폐스펙트럼 변호사가 떠날 곳으로 권고받았던 도시, 보스턴에는 도대체 어떤 특별함이 있을까. 같은 신경다양성을 두고도 「전 세계가 답을 찾는 곳, 보스턴」을 통해 장애 아이를 둘러싸고 한국과 다른 포인트를 파헤친다. 이어 「오티즘 웰커밍을 아시나요?」에서는 신경다양성도 환영받을 수 있는 놀라운 공간을 소개하기도 한다. 더불어 자폐에 대한 초등학교와 대학교, 이웃의 태도를 통해 양국의 격차를 덤덤하면서도 위트 있게 풀어간다. 자연스레 우리가 앞으로 지향해야 할 몸짓은 무엇인지 돌아보게 이끈다.

목차
추천사

프롤로그
- 마이크 앞에서 미처 전하지 못했던 이야기

1부 | 낯설고도 험난한 신경다양성 하루
아름답고 푸른 신경다양성 세계 
이상함과 남다름 사이
오늘 날씨는 사과 주의보
코딩 인간, 입력값이 잘못됐습니다
자폐 소년에게 가장 힘든 ‘이것’
숲체험 안 가는 게 좋겠어요
반쪽짜리 수강신청 

2부 | 신경다양성, 매력 찾아 삼만 리
오늘부터 1일 할게요
비비디 바비디 부의 전말
매일 메뉴판을 짓는 ‘뜨밤’
구운몽, 아홉 번 해보는 마음
내겐 가장 완벽한 비서
국민 섭섭녀와 나쁜 남자의 탄생
말해 뭐해, 쌍둥이 키우는 맛 

3부 | 다양성의 안전지대, 미국을 만날 때
신경다양성 아이와 미국행
보스턴, 전 세계가 답을 찾는 곳
아파트 키즈가 주택을 만났을 때
다정함이 기본값입니다
어떨결에 나도 도서관맘
석 달 치료실 안 가도 괜찮아요?
차별과 차별 사이, 타국에서 울다

4부 | 웰컴 신경다양성 존을 찾습니다
오티즘 웰커밍을 아시나요?
미국 초등학교에 가면 생기는 일
우리 애, 대학 갈 수 있을까?
이웃에게 자폐를 고백할 때 
네 발 자전거가 품은 설렘
미국 뮤지엄에는 ‘이게’ 없어서요
자연놀이에 빠져든 다섯 가지 이유

5부 | 신경다양성의 엄마로 사는 마음
자폐맘을 향한 시선, ‘어쩔수가없다’
다이어리 빼곡한데 워킹맘은 아닙니다
신경다양성 아이 ‘동생’도 키웁니다
내 친구는 더 특별하니까
기꺼이 11만 원 쓰는 날
아이에게는 환상, 엄빠는 환장 
새파란 허점, 장애인 주차구역

6부 | 스크린에 스며든 신경다양성 세계
디즈니가 자폐를 그린다면
〈딩동댕 유치원〉에 입학할래요
친구를 만드는 기적, 〈원더〉 
900시간 몰입의 힘, 〈그것만이 내 세상〉
피할 수 없는 결정적 강점, 〈증인〉 
우리 아이의 백만 불짜리 찾기, 〈말아톤〉 
성 안에 갇힌 아이 꺼내기, 〈미 비포 유〉 

에필로그

참고자료

작가 소개
  • 작가박수현
前 춘천MBC 아나운서.
공인행동분석가QBA, ABAS-1이자 두 아이의 엄마.

스무 살, 연세대학교 학보사 〈연세춘추〉 기자로 발을 떼며 언론인을 꿈꾸기 시작했다. 말하고 쓰는 삶을 살고 싶어 국어국문학을 전공했다. 대학교 4학년 재학 중 MBN 기자 공채에 합격한 뒤, 전주MBC와 춘천MBC 아나운서 공채에 차례로 합격해 10년 남짓 방송 생활을 이어갔다. 그중 봄의 도시, 춘천에 가장 오래 머물렀다.

강원권 〈뉴스데스크〉 앵커로, 라디오 〈정오의 희망곡〉 DJ ‘쑤디’로 불리며 밤낮을 지냈다. 결혼 후에는 보스턴으로 커뮤니케이션 석사 유학을 떠났다. 임신과 출산, 육아와 유학을 동시에 해내며 삶을 네 배속으로 사는 동안 코로나 시국까지 만났다. 첫째 아이의 자폐스펙트럼 징후를 일찍이 짐작한 뒤 망설임 없이 곧바로 응용행동분석ABA 분야에 뛰어들어 공부했다. 둘째가 태어나기 한 달 전까지 임상 수련을 다닐 만큼 냉정하고 독한 구석이 있다. 두 가지 자격을 취득한 뒤 공인행동분석가로서 삶의 또 다른 장을 열어가고 있다.

한국과 미국을 오가며 자폐스펙트럼 아들과 말괄량이 딸을 키우고 있다. 심리상담학 교수이지만 트리플 T에 가까운 남자와 산다. 나라를 불문하고 커피를 홀짝이며 읽고 쓸 수 있는 카페와 도서관만 있다면 어디서든 적응할 수 있다. 

신경다양성 이야기를 가장 경쾌하고 다정하게 말과 글로 요리하는 사람이기를 꿈꾼다. 저서로는 『우리집에 신경다양성이 삽니다』가 있다.

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