건강의학

그럼에도, 아이는 자란다

김미진
서울의학서적
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소장
12,000 ⓒ
그럼에도, 아이는 자란다
듣기기능TTS지원파일정보EPUB
총 용량29.7MB이용기기
ISBN9791124665008
책 소개
우리 학자가 쓴 소아청소년 크론병과 궤양성 대장염 안내서

크론병과 궤양성 대장염은 금방 완치할 수 없고 오랜 시간 꾸준히 다스리며 함께 살아가야 하는 만성질환이다. 과거에 우리나라에서는 상당히 드물었지만, 이제 환자가 꾸준히 늘고 있다. 이런 현상은 어린이 청소년에서도 마찬가지다. 어린이 청소년 환자는 성인 환자가 겪는 어려움과 함께 성장과 발달을 지켜야 하고, 학업과 친구 관계를 이어가야 하며, 가족의 아픔과 혼란을 이겨내야 하는 문제가 더해진다. 
이 책은 크론병과 궤양성 대장염 진단을 처음 들은 순간의 충격에서 시작해 치료와 검사, 영양과 성장, 학교 생활과 교우 관계, 청소년기에 마주하는 고민, 그리고 유학과 결혼에 이르는 긴 여정에서 꼭 알아두어야 할 지식을 담았다. 대학병원 전문의이자 의학자인 저자는 우리나라를 대표하는 소아청소년 크론병 및 궤양성 대장염 전문가로서 반드시 알아야 할 의학적 정보를 정리하는 한편, 성장 발달과 가족에 초점을 맞추었다. 독자는 실제로 도움이 될 지식은 물론, 만성질환과 함께 살아가면서도 신체와 정신이 올곧게 성장할 수 있으며 가족도 더욱 단단해질 수 있다는 확신과 용기를 얻게 될 것이다.

진단에서 청소년기 독립과 아이의 미래까지, 늘 곁에 두어야 할 든든한 지침서

목차
프롤로그 그럼에도, 아이는 자란다

1부 여정의 시작 – 진단의 순간
1 진단을 마주한 아이와 가족
멈춰버린 시간
당신의 잘못이 아닙니다
불안이라는 안개를 걷어내며
진단 직후 기억해 두면 좋은 것들
진단은 ‘끝’이 아니라 ‘시작’이다
“엄마, 왜 나만 아파야 해?” - 아이의 억울함과 자존감
등 뒤에서 조용히 서 있는 아이 - 형제자매의 감정
부모가 무너지면 아이도 흔들린다
치료를 시작하기 전에 이해해야 할 것들

2부 병을 이해하기
2 크론병과 궤양성 대장염, 무엇이 다른가요?
이름 전에 병이 있었다
장의 구조와 기능
크론병과 궤양성 대장염은 어떻게 다를까? 
소아청소년 크론병·궤양성 대장염의 특징
염증성 장질환과 과민성 대장증후군은 어떻게 다를까? 

3 왜 우리 아이에게 이런 병이 생겼을까?
유전
면역 반응
환경
장내 세균
최근 환자가 늘어나는 이유

4 염증성 장질환은 어떻게 진단할까?
주요 증상과 관찰 포인트
우리 아이 증상 기록지
진단에 필요한 검사
실제 사례
부모가 기억하면 좋은 점들

3부 치료 시작
5 약물치료에 대해 궁금한 모든 것
항염증제
스테로이드
면역조절제
생물학적 제제
치료약물 모니터링과 치료 결정
염증성 장질환 치료의 큰 방향
약물을 안전하게 쓰는 법
“약을 얼마나 오래 먹어야 하나요?”
부모 질문 체크리스트 - 진료실에서 꼭 물어볼 것
약 복용 관리 기록지

6 언제 수술이 필요할까?
궤양성 대장염의 수술
크론병의 수술
수술 전에 아이와 나누어야 할 이야기
수술 후 회복과 일상

7 영양과 성장 돌보기
성장 지연과 사춘기 문제
식사 관리 - 병의 시기에 따라 다르다
영양 보충제와 경장영양
보조 요법 – 근거와 한계를 알고 선택하기

4부 병과 함께 살아가기
8 생활 속 관리
예방접종과 감염 예방
감염, 어떻게 예방할까? 
감염 의심 신호 - 이럴 때는 빨리 연락하세요
운동
여행
수면

9 학교 생활과 마음 건강
학교와의 조율 - 자존감을 지키는 첫걸음
교사와 어떻게 대화해야 할까
급식, 어떻게 할까
시험과 체육, 어디까지 조정할 수 있을까? 
‘보이지 않는 병’을 어떻게 설명할까 - 친구와 교사의 이해 얻기
시기별로 마주치는 상황
경험에서 전하는 세 가지 메시지
불안과 우울을 어떻게 다룰 것인가
상담과 심리치료
감정 체크리스트

5부 성장의 시간
10 장 이외에 나타나는 변화
관절 통증이나 부종 - 성장통이 아니에요
피부에 나타나는 다양한 변화 - 궤양성 병변과 다리의 붉은 혹
안과적 질환 - 작은 충혈도 놓치지 말아야
간・담도 이상 - 눈에 보이지 않는 합병증
뼈 건강도 챙기자
언제 다른 과 진료를 받아야 할까
만성 피로와 보이지 않는 증상
재발이 삶에 미치는 영향
활동 제한과 일상의 변화

11 청소년기의 전환과 독립
약물 복용 - “왜 먹어야 해?”
독립성과 자율성 - 발언권을 넘겨주기
부모를 위한 실천 팁
전환기를 앞둔 부모를 위한 점검 질문 5가지
전환기를 앞둔 아이를 위한 점검 질문 5가지
성인 진료로의 전환 - 미리 준비해야 하는 이유
기숙사 생활 - 혼자서도 괜찮을까
병역 문제 - 보호자가 꼭 알아야 할 것
해외 유학·이민·장기 체류 시 고려할 점

6부 희망을 향하여
12 아이의 미래
최신 약제와 치료법
미래의 가능성 - 약을 넘어, 장내 환경과 세포까지
내가 진료실에서 배운 것들
부모에게 전하고 싶은 말
아이에게 전하고 싶은 말
식키즈 

작가 소개
  • 작가김미진
현재 성균관대학교 의과대학 교수이자 삼성서울병원 소아청소년과 교수로 재직 중이며, 소아청소년 염증성 장질환IBD을 전문으로 진료하고 있다. 15년 이상 크론병과 궤양성 대장염을 겪는 아이들과 가족들을 곁에서 꾸준히 진료해왔다.
치료약물 모니터링과 생물학적 제제를 중심으로 한 소아 IBD 정밀의학 분야에서 활발히 연구하고 있으며, 주저자 및 교신저자로 국내외 학술지에 100편 이상의 논문을 발표했다. 대한소아소화기영양학회 재무이사를 거쳐 현재 전산정보이사로 활동 중이다. 2025년부터 1년간 캐나다 토론토 식키즈SickKids 병원 IBD 센터에서 방문 연구자로 활동하며, 환자와 가족을 중심에 둔 진료와 연구를 이어가고 있다.
이 책은 진료실에서 만난 아이들과 가족들의 경험을 바탕으로, 병을 이해하고 치료의 과정을 함께 견디며 일상을 회복해 가는 길을 전하고자 쓴 저자의 첫 번째 단독 저서다.

출판사
서울의학서적